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很多醫(yī)院信息化工作者常常會(huì)思考，如何利用信息化手段支撐臨床科室與日俱增的科研需求？尤其在這個(gè)醫(yī)療數(shù)據(jù)爆炸的時(shí)代，醫(yī)院信息化工作者需要怎樣做才能為臨床科室提供高質(zhì)量的科研數(shù)據(jù)資產(chǎn)，提升臨床科室的科研效率？

對(duì)此，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)工程院院士——陳賽娟委員提出如下建議：

1. 建立國(guó)家級(jí)重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)，制定專(zhuān)病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)

由于臨床診療與生命組學(xué)數(shù)據(jù)呈現(xiàn)多源異構(gòu)的性質(zhì)，且專(zhuān)病數(shù)據(jù)業(yè)務(wù)流程涉及多個(gè)環(huán)節(jié)，目前數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)、處理與共享在技術(shù)上尚無(wú)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。為此，建議優(yōu)先聚焦嚴(yán)重影響人群健康的疾病，建立國(guó)家級(jí)的全國(guó)重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺(tái)，系統(tǒng)和規(guī)?；厥占瘜?zhuān)病信息。同時(shí)，參照國(guó)家電子病歷及信息化行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、國(guó)際疾病分類(lèi)編碼、最新臨床專(zhuān)病指南與共識(shí)、世界衛(wèi)生組織藥物詞典等相關(guān)行業(yè)及專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的規(guī)范，制定重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，為數(shù)據(jù)儲(chǔ)存、對(duì)接與映射提供標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范和重要保障。

2. 提升重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)質(zhì)量，多學(xué)科人員共同參與

重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)涉及臨床診療、樣本庫(kù)和組學(xué)等信息數(shù)據(jù)的整合，其數(shù)據(jù)類(lèi)型對(duì)信息技術(shù)與設(shè)備要求高，所以開(kāi)展重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)數(shù)據(jù)采集質(zhì)量及規(guī)模要求較高。單純的學(xué)科能力已不能夠滿(mǎn)足實(shí)際需求，構(gòu)建重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)，需要臨床醫(yī)學(xué)、臨床研究管理學(xué)、生物信息學(xué)、IT業(yè)務(wù)人員和統(tǒng)計(jì)人員等共同努力。 

3. 探索重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)共享機(jī)制，完善相關(guān)政策支持

目前，我國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享開(kāi)放仍然處于初級(jí)階段，大部分?jǐn)?shù)據(jù)共享還僅限于單一區(qū)域、單一醫(yī)療集團(tuán)內(nèi)，在國(guó)家層面上形成醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的案例仍較為少見(jiàn)。雖然已頒布了一系列指導(dǎo)性文件，但責(zé)任權(quán)利不清、數(shù)據(jù)權(quán)屬不明、數(shù)據(jù)需求不同，導(dǎo)致各機(jī)構(gòu)重視度和配合度不足，組織協(xié)作難度大，多元數(shù)據(jù)主體間難以達(dá)成共識(shí)。建議通過(guò)統(tǒng)一規(guī)劃，確定重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)管理規(guī)范，規(guī)定各方義務(wù)和權(quán)利，嚴(yán)格明確使用權(quán)利，切實(shí)保護(hù)相關(guān)各方合法權(quán)益。同時(shí)促使業(yè)界嘗試通過(guò)技術(shù)方案解決隱私安全和數(shù)據(jù)共享激勵(lì)問(wèn)題等，逐步建立和完善專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)的相關(guān)政策制度。

由陳賽娟院士提出的建議可見(jiàn)，想要支持臨床科室更加精細(xì)和深入的重大疾病醫(yī)學(xué)研究，建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)化、高質(zhì)量、可共享的全息重大疾病專(zhuān)病數(shù)據(jù)庫(kù)勢(shì)在必行。