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當今世界正處于以海量真實世界數(shù)據(jù)為基礎的循證醫(yī)學時代。醫(yī)學科技和信息技術的飛速發(fā)展，使得醫(yī)院診療數(shù)據(jù)和病理及影像等數(shù)據(jù)，正在以驚人的速度增長。包括基因組、表觀組、蛋白組和代謝組在內(nèi)的組學技術迅猛發(fā)展，促使生物醫(yī)學領域快速進入“大數(shù)據(jù)”時代。依靠快速增長的生物醫(yī)學數(shù)據(jù)，重新審視疾病，對疾病進行細化分層，使得醫(yī)學研究的重點更加精細和深入，逐漸集中于亞專業(yè)和專病，特別聚焦在高發(fā)病率、高死亡率、高疾病負擔，嚴重影響人群健康的重大疾病上。

全國政協(xié)委員，中國工程院院士，上海市科學技術協(xié)會主席，上海交通大學轉化醫(yī)學研究院院長，轉化醫(yī)學國家重大科技基礎設施（上海）首席科學家陳賽娟在今年全國兩會上指出，國家級、標準化、可共享符合倫理規(guī)范的整合臨床表型、疾病診療信息、臨床樣本及其生命組學信息等多層次的重大疾病專病數(shù)據(jù)庫具有非常重要的戰(zhàn)略意義。陳賽娟委員提出如下建議：

由于臨床診療與生命組學數(shù)據(jù)本身呈現(xiàn)多源異構的性質(zhì)，并且專病數(shù)據(jù)業(yè)務流程由于涉及多個環(huán)節(jié)，目前數(shù)據(jù)的采集、存儲、處理與共享在技術上尚無統(tǒng)一的標準。為此，建議根據(jù)專病的特點，優(yōu)先聚焦嚴重影響人群健康的疾病，建立國家級的全國重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺，系統(tǒng)和規(guī)模化地收集專病信息。

其次，為確保重大疾病專病數(shù)據(jù)庫信息統(tǒng)一性、標準規(guī)范性和數(shù)據(jù)質(zhì)量，參照國家電子病歷及信息化行業(yè)標準、國際疾病分類編碼、最新臨床專病指南與共識、世界衛(wèi)生組織藥物詞典等相關行業(yè)及專業(yè)領域的規(guī)范制定重大疾病專病數(shù)據(jù)集標準，統(tǒng)一臨床診療和組學信息專病信息采集規(guī)范，信息數(shù)據(jù)接口和傳輸協(xié)議、臨床數(shù)據(jù)交換與獲取等技術標準和規(guī)范，從而為實現(xiàn)不同重大疾病專病在數(shù)據(jù)庫平臺上存儲、對接與映射提供標準規(guī)范和重要保障。

重大疾病專病數(shù)據(jù)的應用要建立在高質(zhì)量、高標準的數(shù)據(jù)基礎上。專病數(shù)據(jù)庫的參與單位要支持數(shù)據(jù)集成條件，為專病數(shù)據(jù)庫提供良好的建設條件和運行環(huán)境，如開放醫(yī)院信息系統(tǒng)（HIS）、實驗室信息管理系統(tǒng)（LIS）、電子病歷（EMR）、放射信息管理系統(tǒng)（RIS）等臨床業(yè)務系統(tǒng)。并且，重大疾病專病數(shù)據(jù)庫涉及臨床診療、樣本庫和組學等信息數(shù)據(jù)的整合，其數(shù)據(jù)類型對信息技術與設備要求高，所以開展重大疾病專病數(shù)據(jù)庫對數(shù)據(jù)采集質(zhì)量及規(guī)模要求較高。

單純的學科能力已不能夠滿足實際需求，構建重大疾病專病數(shù)據(jù)庫，需要臨床醫(yī)學、臨床研究管理學、生物信息學、IT業(yè)務人員和統(tǒng)計人員等共同努力。數(shù)據(jù)的提取、清洗、分析及結果展現(xiàn)離不開信息技術和數(shù)據(jù)科學的支撐，而在整個過程中，臨床專病人員需要深度參與到重大疾病專病數(shù)據(jù)庫的建設之中。

目前，我國醫(yī)療數(shù)據(jù)共享開放仍然處于初級階段，大部分數(shù)據(jù)共享還僅限于單一區(qū)域、單一醫(yī)療集團內(nèi)，在國家層面上形成醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的案例仍較為少見。雖然已頒布了一系列指導性文件，但責任權利不清、數(shù)據(jù)權屬不明、數(shù)據(jù)需求不同，導致各機構重視度和配合度不足，組織協(xié)作難度大，多元數(shù)據(jù)主體間難以達成共識。

可以說，掣肘醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的關鍵問題主要體現(xiàn)在管理機制和技術標準兩個方面。通過統(tǒng)一規(guī)劃，確定重大疾病專病數(shù)據(jù)庫管理規(guī)范，對臨床研究平臺、數(shù)據(jù)運營平臺，數(shù)據(jù)貢獻者、數(shù)據(jù)使用者與監(jiān)管機構等多方共同制定專病數(shù)據(jù)庫的管理規(guī)范，規(guī)定各方義務和權利，嚴格明確使用權利，切實保護相關各方合法權益，建立參與單位的誠信機制和退出機制，嚴格規(guī)范數(shù)據(jù)庫開發(fā)和應用行為，為重大疾病專病數(shù)據(jù)庫持續(xù)發(fā)展奠定基礎。同時促使業(yè)界嘗試通過技術方案解決隱私安全和數(shù)據(jù)共享激勵問題等，逐步建立和完善專病數(shù)據(jù)庫的相關政策制度。

作者：陶婷婷

原標題：《兩會提案丨陳賽娟：建國家級重大疾病專病數(shù)據(jù)庫平臺，優(yōu)先聚焦嚴重影響人群健康的疾病》